Sete associações se unem para chamar a atenção às enfermidades raras
Por meio de manifestações e passeatas, pretendem sensibilizar as autoridades para que se voltem ao sofrimento desses pacientes
Certas doenças assustam logo pelo nome. Fenilcetonúria, fibrose cística, epidermólise bolhosa, esclerose lateral amiotrófica. Enfermidades raras afetam um número de pessoas que, a princípio, pode parecer pequeno, em comparação com o total da população. Ao olhar de perto para o sofrimento de cada um dos pacientes, no entanto, o problema torna-se grande. Ser portador de um mal com quantidade reduzida de doentes para compartilhar dúvidas e superação é uma luta sem fim.
À procura de voz para quem padece desses males, sete associações diferentes, todas voltadas para doenças raras, em Brasília, uniram-se na tentativa de chamar a atenção do governo para o problema. A cada primeiro domingo do mês, representantes das entidades, pacientes e quem apoia a causa devem se juntar para se manifestar nas ruas da cidade.
O próximo ato está marcado para 6 de agosto, às 9h, no Eixão, na altura da 102/103 Sul. Somando forças, as associações instituíram em Brasília o Dia de Combate às Doenças Raras, decretado em junho pela Câmara Legislativa, e que será lembrado sempre no último dia de fevereiro. O Distrito Federal é o único local do país onde existe essa data simbólica.
Revolta
As conquistas começam a aparecer. A batalha, porém, está longe de ser vencida. Quem tem doença sobre a qual se sabe pouco e com resumidas opções de medicamento sofre. A falta de atenção na rede pública revolta doentes e familiares daqueles que são privados de um direito garantido pela Constituição a todo cidadão brasileiro: o acesso à saúde.
Nas linhas ao lado, o leitor vai conhecer exemplos de portadores de tipos diferentes de enfermidades raras. Fernanda, José, Lucas e Isabela têm mais em comum do que as doenças. Compartilham o desejo de que a vida valha a pena, acima de tudo. Todas parecidas nas dificuldades e na esperança.
Combate especializado
A Secretaria de Saúde trata dos portadores de doenças raras desde 1989 e foi oficializado em 2007 como o Núcleo de Genética, que funciona no Hospital de Apoio, onde há atendimento e diagnóstico clínico e laboratorial, além de apoio das múltiplas especialidades necessárias e relacionadas ao tipo de doença descoberta em cada paciente. São oito ambulatórios.
Por meio de nota, a Secretaria de Saúde informou que o acompanhamento clínico ocorre do pré-natal à vida adulta. Além disso, o núcleo presta o acompanhamento nas enfermarias e nas UTIs de toda a rede de saúde pública. Não há um levantamento das doenças raras de maior incidência no DF. O setor atende em média cerca de 350 a 400 crianças por mês.
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